Vård vid livets slut


Ur:
"Människovärdet vid livets gränser"
av Erwin Bischofberger.

VÅRD VID LIVETS SLUT

Teknikens utveckling och läkarnas och den övriga vårdpersonalens förbättrade kompetens har förändrat äldrevården och vården vid livets slut. Gamla människor ffir bättre livskvalitet; samtidigt kan svårt sjuka patienter hållas vid liv. Av bidragen nedan skrevs avsnitt 1-3 under senare delen av 80-talet, 4-5 1991-92 då debatten kring eutanasin gick in i ett nytt skede. Samtidigt publicerade Svenska läkaresällskapet och socialstyrelsen viktiga dokument om vård i livets slutskede. Utvecklingen i början av 90-talet är otänkbar utan de diskussioner som fördes på 70- och 80-talet. Den medvetenhet man finner hos många inom vårdpersonalen i dag - och de lagar, förordningar och riktlinjer som gäller - har byggts upp i en långsam men ihärdig process.

1. Långvården i stöpsleven

Det råder knappas något tvivel om att långtidssjukvården är vår tids mest svårbemästrade vårdform i Sverige. Det­ta beror delvis på att man de senaste åren har flyttat långtidssjuka från landstingsdrivna långvårdskliniker och ålderdomshem till eget hem eller gruppboende med kom­munerna som ansvariga huvudmän. Genom att avinstitutionalisera långtidssjukvården förskjuter man tyngdpunk­ten från landstingen till kommunerna, där man vid behov kompletterar hemtjänsten med hemsjukvård i patientens eget hem.
Det är emellertid inte bara de nya organisationsformer­nå som skapar oro och förvirring. Många långtidssjuka lider svårt och har dåligt samvete för att de inte längre kan göra en aktiv insats i livet utan i stället ligger samhället till last. Att känna att man är en börda för andra är kanske det som allra mest oroar och plågar långtidssjuka, från handi­kappade barn till gamla människor som har blivit beroen­de av andras tjänster.

Plågan blir inte mindre av att det har blivit svårt och rentav omöjligt att rekrytera unga människor till den so­ciala hemtjänsten. Man vill helst tiga om den mindervär­diga status som både arbetslag i hemtjänsten och vårdper­sonal inom den traditionella långvården har. Man tillhör D-laget inom sjukvården och har ingen chans att socialt mäta sig med transplantationskirurgin och fertiliserings­teknologin.

Vem skall sköta de gamla?

Äldreberedningens betänkande Äldreomsorg i utveckling ger både en fyllig beskrivning av dagsläget och även ett stort antal konstruktiva förslag till stöd för samhällets äldre medborgare. Vi vill här belysa några etiska problem inom långtidssjukvården och begränsar oss till den största gruppen patienter, nämligen de gamla långtidssjuka.

I Sverige finns för närvarande nästan en och en halv miljon människor i åldrarna 65 år och däröver. Det motsvarar 18 procent av befolkningen. Man räknar med att det totala antalet äldre inte kommer att öka nämnvärt fram till år 2000. Deras anspråk på samhällets service - och vårdinsatser kommer dock att bli mycket mer omfattande. Detta beror på att antalet personer i åldrarna 80 år och däröver samt antalet ensamboende förväntas öka kraftigt. Man kan knappast påstå att man är rustad att möta alla de växande krav på service och vård som denna samhälls­grupp kommer att resa.

Den nämnda utredningen beräknar behovet av personal till primärkommunal service och vård på mellan 70 000 och 100 000 personer fram mot sekelskiftet. Dessa kommer att arbeta såväl i vanliga bostäder som i servicebo­städer. Rekryteringsbehovet blir följdriktigt nog uppemot 10 000 personer per år. Efterfrågan och den faktiska till­gången svarar dock inte alls mot varandra. Gymnasieskolans sociala servicelinje har en kapacitet på bara 2 000 årsstudieplatser. Dessa platser är för närvarande långt ifrån fulltecknade. Värre är att mindre än hälften av de elever som fullföljer utbildningen söker sig till den sociala hemtjänsten. Utan en förändring kan man inte tillgodose mycket mer än tio procent av det rekryteringsbehov som ligger mycket nära i framtiden. För många vårdbehövan­de har denna framtid redan blivit grym verklighet.

Den landstingsdrivna sjukvården klagar inte mindre på personalbrist. När man ser de många stängda avdelningarna, frestas man att tro att personalstyrkan på 80-talet måste ha minskat. Märkligt nog är motsatsen fallet. Under 80-talet har antalet läkare och sjuksköterskor ökat med 41 procent, sjukgymnasterna med 55 procent och underskö­terskorna med hela 240 procent. Däremot har antalet vårdbiträden minskat med 25 procent, en siffra som inte minst har betydelse för vården av långvarigt sjuka. Det är givetvis krav på en kvalitativt högtstående både preventiv och kurativ vård som har drivit fram den stora ökningen av vårdpersonal. Trots detta måste alltså vårdavdelningar stängas. Man flyttar ut patienterna till eget boende resp servicebostäder. Personalbristen väntar dem även där. Om inte någon nära och fortfarande aktiv anhörig tar hand om dem, blir nöden särskilt akut. Både planerarna, vårdpersonalen och patienterna hamnar i en rävsax.

Självfallet är det inte lika illa ställt överallt i landet. I en del kommuner fungerar både hemtjänsten och hemsjuk­vården bra. Det är inte minst de många hundra nyutbilda­de distriktssköterskorna som tillsammans med sina un­dersköterskor i den öppna primärvården sköter om de äldre hemmaboende och vårdbehövande och ger dem den trygghet de mest av allt behöver. Det allmänna läget ter sig emellertid trots vissa ljuspunkter rätt så dystert, vilket inte minst äldreberedningen medger.

Varför flyr personalen?

Varför är det så svårt att knyta unga människor till hem­tjänst och hemsjukvård? Att leta rätt på orsakerna till den dåliga personalrekryteringen förefaller inte särskilt svårt. Att arbeta med och för skröpliga och inte sällan otåliga vårdbehövande innebär inte bara ett fysiskt mycket tungt, psykiskt påfrestande och emotionellt avtrubbande arbete. Det får inte heller det erkännande och den ekonomiska belöning från samhällets sida som skulle kunna motivera unga människor att gå in i och framför allt stanna inom hemtjänst och sjukvård.

Man får dessutom inte blunda för att det i dag knappast längre förekommer några yrken som har hög status på andra grunder än lönesättning. Vilket vårdbiträde vill arbeta helger och nätter med 20 kronor extra i timmen, om hon som kassörska får det dubbla efter kl. 20.00? Man väljer att jobba på Tempo i stället - eller flyttar (åtminsto­ne något år) till Norge som bättre än Sverige förstått att dra folk till vårdyrkena. Samhällets mycket bristande eko­nomiska värdering av människovårdande grupper och deras oumbärliga insatser har onekligen bidragit till att vården av långvarigt sjuka av de flesta uppfattas som ett arbetsfält man skall undvika eller fly ifrån.

De löjligt låga lönerna får emellertid inte dölja de mer grundläggande orsakerna till den mest utpräglade vårdkrisen i vår tid. I motsats till akutsjukvården är långtids­sjukvården medicinskt mycket mindre spektakulär, ur teknologisk synvinkel ointressant och socialt föga attrak­tiv. Långtidssjukvården behöver bara lite av teknologisk perfektion, däremot mycket av medmänsklig omsorg och omvårdnad. Tyvärr vill det sig så illa att långtidssjukvården ligger på fel ända av vårt samhälles värdeskala: Vårdteknologi som vi är bäst på hjälper de långvarigt sjuka bara lite eller inte alls. Det vi är sämst eller åtminstone mycket mindre bra på, omsorg och omvårdnad, är det de verkligen behöver och mest av allt vill ha.

Vilken kultur är attraktiv?

Långvård och hemtjänst är möjligtvis det testfält där vår tids kulturer, den teknologiska kulturen och omvårdnadskulturen, möter varandra. Medan sjukhusen slåss om att få utföra hjärttransplantationer försöker de att bli av med så många åldringar som möjligt. Långvård och hem­tjänst framstår alltmer som symboler för vårt samhälles värderingar, de påvisar och klarlägger vilka värden som har förtur. Detta visas också av att intagningspoängen för den rent naturvetenskapligt inriktade läkarlinjen hör till de högsta, medan omvårdnadslinjer på olika utbildningsnivåer är låga och dessutom har sänkts. Dagens unga begåvningar fascineras inför teknikens under. Livsområ­den som vi inte längre kan hantera teknologiskt och som i stället fordrar medmänsklig närvaro och omsorg upplevs som mindre värda eller tråkiga.

Omvårdnadskulturen har hamnat i bakvattnet. Att ma­ta eller byta blöjor på en gamling framstår för de fles­ta knappast som någon självförverkligande dramatisk bragd. Vem skulle uppfatta detta som intellektuellt stimu­lerande, emotionellt upplivande, och - för många det viktigaste - ger det social status? Som en ung man uttryckte saken: Jag vågar inte tala om för mina kamrater att jag har valt att vårda senildementa patienter. Jag skulle skämma ut mig.

Man skall inte tro att någon är immun mot de nämnda utbredda värderingarna. Hösten 1987 anordnade Statens medicinsketiska råd ett seminarium i riksdagen om vård av långtidssjuka. Många av landets ledande reformarbetare på området (t ex från Hudiksvall och Motala) hade inbjudits som talare, för det mesta erfarna och kreativa kvinnor. En viktig målgrupp för seminariet var riksdagens ledamöter. Det var ungefär ett dussin som kom. Massmedierna lyste helt med sin frånvaro. Ett år dessförinnan hade samma råd inbjudit riksdagen till ett semina­rium kring dödsbegreppet och dödskriterier. Talarna var landets ledande transplantationskirurger, dessutom jurister och filosofer, för det mesta teknologiorienterade män. I motsats till långvårdsseminariet kom förutom statsråd och ett mångdubbelt antal riksdagsledamöter både TV, radio och de stora tidningarna. Både riksdagens och mass­mediernas intresseinriktning och preferenser gick det inte att ta miste på.

Är det värt att satsa på gamla?

Trots ogynnsamma förtecken arbetar i dag många för att vidga och fördjupa den omvårdnadskultur som är oumbärlig för vården av långtidssjuka. Frågorna dryftas och penetreras vid otaliga sammankomster och seminarier och i många studiegrupper. De förtjänar stöd i sitt anta­gande att äldre personer mår bäst om de så länge som möjligt får stanna kvar hos de personer de håller av och i den miljö de själva har skapat. Respekten för deras integritet kräver det.

När man frågar hur den bortglömda omsorgskulturen skulle kunna göras levande för vår tid, borde man inte minst ta fram de gamlas erfarenheter. Vår tids ensidigt teknologiska intressen rymmer måhända ett dolt förakt för de gamlas erfarenhet och kunskap. En kultur som negligerar sina egna värdetraditioner och ensidigt värdesätter teknologiska innovationer kan i längden inte må bra. Människor som arbetar inom hemtjänst och hemsjukvård har en enastående chans att ta del av äldre människors livskunskaper och sanna vishet. Bakom den gnällige pensionären döljer sig kanske ett existentiellt behov av att meddela sig.

Många landsting och kommuner gör genom sina utbildningsansvariga inte sällan oumbärliga insatser för att höja både livslusten och stridsmoralen hos den personal som arbetar med gamla. De kommer knappast att lyckas i längden om de inte utför sitt arbete i nära samverkan med de anhöriga, som är en nyckelgrupp för hemtjänst och hem­sjukvård. Tyvärr har man alltför länge förlitat sig på att våra gamla medmänniskor skall skötas och vårdas av den offentliga sektorn. Vi arbetsföra och friska ställer upp med vår "betalsolidaritet" men inte med oss själva. Vi aktiva anhöriga måste ju arbeta och kan inte plottra bort vår dyrbara tid med passiva gamla. Detta arbete sköter långvårdsproffsen som vi betalar. Den uppenbara långvårdskrisen kommer dock knappast att finna en lösning, om inte de anhörigas omsorg samverkar med hemtjänstens och hemsjukvårdens omvårdnad.

Litteratur

Beck -Friis B, Ewalds E. Livets gåva och gräns. Bokförlaget Libris. Örebro 1989

Socialstyrelsen. Glömsk men inte glömd. En rapport om ål­dersdementa i Sverige. Socialstyrelsen redovisar 1987:6

SOU 1987:21. Äldreomsorg i utveckling. Allmänna förlaget. Stockholm

Ågren C-E. Förlamningen. LIC förlag. Stockholm 1986

2. VÅRD I DÖDENS VÄNTRUM

Under andra hälften av 80-talet förekom i svenska mass­medier och fackpressen, på många intensiv- och lång­vårdsavdelningar, inom etiska kommittéer och bland van­ligt folk en ny intensiv eutanasidebatt. Redan på 60-talet ifrågasatte Ingemar Hedenius den allmänt vedertagna synen på vård i livets slutskede. Den av honom inspirerade och ledda aktionsgruppen Rätten till vår död var som mest aktiv på 70-talet. Berit Hedeby, redan då ivrig tillskyndare av eutanasi, har bildat en ny förening, Informationscentrum Exit, som arbetar för en legalisering av aktiv dödshjälp under vissa villkor. Detta skulle konkret in­nebära att läkaren ger döende eller obotligt sjuka människor en dödande injektion med patientens resp de närmast anhörigas samtycke (vilket givetvis närmare skulle preciseras).

En impuls till Berit Hedebys nya initiativ var förberedelsen av ett lagförslag i Holland med syfte att under vissa omständigheter legalisera aktiv dödshjälp. Liberalernas och andra politiska partiers positiva inställning till lag­förslaget har nu efter en relativ valförlust fått ge vika för kristdemokraternas motstånd mot aktiv dödshjälp i allmänhet och lagstiftning i saken i synnerhet. Man har kom­mit överens om att låta frågan vila under innevarande mandatperiod. (Till den fortsatta utvecklingen jfr avsnitt VI 5 i denna bok.)

I Sverige har ett lagförslag om aktiv eutanasi för närvarande knappast någon chans att få gehör. Det finns dock jurister som undersöker lagliga möjligheter - och teologer som överväger en moralisk önskvärdhet - att i alla fall börja någon form av försöksverksamhet med eutanasi. På våren 1986 framträdde emellertid även den tanatologiska föreningen i Sverige med ett kraftfullt men samtidigt nyanserat debattinlägg mot aktiv dödshjälp.

Här följer en etisk bedömning av de aktuella medicinska behandlingsmetoderna, en redovisning av principiella ställningstaganden från både statligt och kyrkligt håll samt några slutsatser. Avsnittet handlar alltså inte om dödsbegrepp och dödskriterier. De båda ämnena hänger visserligen sakligt ihop, men de är ändå logiskt och metodiskt åtskilda, eftersom döden i det förra fallet betraktas som en händelse medan döden eller snarare döendet här diskuteras som en process.

Debatten är en påminnelse om det mänskliga livets grundvillkor. Människans liv är begränsat i tid och rum. Det innebär att hennes livstid har bestämda ramar. Hennes existens är kringskuren. Hon kan inte förfoga över sin härkomst eller fastställa tiden för sin födelse. Hon kan uppskjuta men inte upphäva sin död. Denna grundinsikt om den mänskliga tillvarons villkor bör vara vägledande för all hälso- och sjukvård, inte minst vården i dödens väntrum.

Livsuppehållande behandling

Sjukvården skall visserligen främja människans hälsa, men inte med alla till buds stående medel. Hälsan skall befordras till ett rimligt pris. För bara några få årtionden sedan kunde man göra relativt litet mot direkt livshotande sjukdomar. Därför måste man då göra allt man var i stånd att göra för att överhuvudtaget åstadkomma någon för­bättring av hälsotillståndet eller någon lindring av smärtorna. Nu är det annorlunda. Eftersom man i dag har mycket effektivare och större möjligheter att hålla en människa vid liv, är det helt orimligt att i alla tänkbara fall sätta in alla tänkbara medel såsom blodtransfusion, dropp med tillförsel av vätska, näring och läkemedel, respiratorbehandling, pacemakerbehandling och vissa operativa ingrepp m m. Av det som teoretiskt är tänkbart och möjligtvis önskvärt skall man i dag på det praktiska "kliniska verkstadsgolvet" utföra vad som med hänsyn till patien­tens hälsotillstånd och samhällets vårdresurser är det mest rimliga eller förnuftiga. Vilken behandling är då rimlig och förnuftig? Förmodligen den som tillgodoser patientens eget intresse, alltså den som gör livet drägligt för henne och är godtagbart för de anhöriga och för samhället. Eftersom livet i sig utgör ett grundläggande värde, får man i tveksamma fall utgå från att patienten kommer att klara krisen och överleva sin sjukdom. Behandlingen bör då ske i enlighet med denna prognos.

Vilken dödshjälp?

Resonemanget kring dagens tekniskt avancerade vårdresurser kan leda till frågan, om inte den ofta framförda distinktionen mellan aktiv och passiv dödshjälp måste ifrågasättas. Passiv dödshjälp innebar förr i tiden att man lät patienter med hopplös prognos dö genom att låta naturen ha sin gång". Aktiv dödshjälp innebar att man avlivade patienten exempelvis med en dödande spruta därför att han själv uppfattat sitt tillstånd som outhärdligt eller hopplöst och bett om att få dö, eller därför att anhöriga, vårdpersonalen och andra inte klarade av den påfrestning och den belastning som patientens sjukdom kunde medföra. I vårt samhälle har denna senare form av döds­hjälp aldrig accepterats utan alltid avvisats med stort eftertryck.

I enlighet med förhållandena i Holland avser eutanasi ett avsiktligt dödande av en person på dennes uttryckliga begäran vid utsiktslös prognos, dvs när patienten är obotligt sjuk och medicinskt sett döende. Men även detta modifierade och preciserade eutanasibegrepp skrämmer många människor. Det utmanar samhällets etiska medvetande.

Den dödshjälp som innebär ett direkt, avsiktligt och aktivt dödande är en etiskt ohållbar handling oberoende av om initiativet till handlingen kommer från patienten eller från hans omgivning. Den döende vill nämligen genom att begära en dödande injektion oftast inte dö utan snarare befrias från smärtor och ensamhet. Han kan också vara rädd för att i onödan belasta sina anhöriga och vårdpersonalen. Han vill slippa sina plågor och önskar även att hans omgivning skall slippa se dem. Att svara med en direkt dödlig dos och kalla detta barmhärtighet avslöjar kanske snarare likgiltighet eller brist på insikt inför en människas vädjan. Är önskan att dö eller dödas en följd av otillfredsställande medicinsk behandling, eller växer den fram ur ett socialt missförstånd?

Att etiskt genomskåda och avväpna argumenten för eutanasi är en angelägen uppgift. Det är likväl uttrycket passiv dödshjälp som man på senare tid har haft anled­ning att ompröva och precisera. Det man avsåg med detta uttryck kräver nämligen ofta ett aktivt ingripande. Man stänger av en maskin eller avlägsnar patienten från en apparat. Detta kräver aktiva insatser. Det handlar då inte längre om passiv dödshjälp utan om aktiv livshjälp så länge livet varar.

Aktiv livshjälp innebär i dag inte bara läkarens rätt att låta bli att sätta in viss livsuppehållande behandling i de fall där den bara förlänger döendet. Aktiv livshjälp tycks nu också betyda att man får avbryta en sådan livsuppehållande behandling som inte längre kan vara livsbefrämjande. Detta saknar inte intresse och aktualitet. Det betyder nämligen att läkaren inte behöver tveka att snabbt sätta in alla resurser i oklara gränsfall. Hans beslut att ingripa och trappa upp behandlingen behöver inte hämmas av rädsla att inte senare kunna upphöra med en behandling som visar sig inte hjälpa utan bara förlänger och möjligen ock­så försvårar slutet.

Under det senaste decenniet har, även i Sverige, en ny vårdideologi vuxit fram där alternativen eutanasi eller livsförlängande behandling inte längre är självklara. Det finns en tredje väg där det konkreta vårdprogrammet för en viss patient tar hänsyn till den fria och ansvariga människan, hennes självbestämmande och verkliga behov. Respekten för hennes människovärde innebär inte bara respekt för hennes rätt till liv, utan också hennes rätt till sin egen död, inte genom att man provocerar eller tvingar fram den men väl genom att man låter den komma och "äga rum" i hennes kropp. Livets gränser har visserligen flyttats fram, men döden förblir ofrånkomlig. Alternativet till att man ger en patient en dödande spruta är alltså inte att man till varje pris håller honom vid liv. Det finns en tredje möjlighet: att man respekterar hans beslut att vägra en fortsatt livsuppehållande behandling som bara skulle innebära en konstgjord och smärtsam förlängning av livet.

Artificiell näringstillförsel

Ett aktuellt tillämpningsområde av den nya vårdideologin är sondmatning eller dropp med tillförsel av näring och vätska. Behandling i form av artificiell tillförsel av närings- och saltlösningar är ett gränsfall: är den verkligen en hjälp för patienten? Att på förhand - utan att noga undersöka omständigheterna - avstå från eller vägra arti­ficiell näringstillförsel är etiskt mycket problematiskt: att få mat hör till normalvård. Själva tanken att man kanske svälter ihjäl på sjukhus kan avskräcka människor från att söka hjälp även i de fall då klinisk vård är påkallad. Å andra sidan måste man fråga sig om artificiell näringstillförsel i alla tänkbara fall svarar mot patientens behov av och krav på rimlig hälso- och sjukvård. Om till exempel en patient under längre tid har varit medvetslös och det inte finns något hopp om att han skall återfå medvetandet, kan man undra om dropp med tillförsel av näring och vätska verkligen gagnar honom. Tjänar kanske denna behandling bara de anhörigas och vårdpersonalens behov och intressen men inte patientens? Vårdpersonalen kan säga: Vi har gjort allt vi någonsin kunnat. Men till vilket pris? En fortsatt livsuppehållande behandling kan förhindra att en patient får det bistånd i döendet som han verkligen behöver. Det kan bli en hjälp åt hans omgivning på bekostnad av hans eget sanna väl. Den enda acceptabla dödshjälpen är att få hjälp att leva tills man dör, säger den tanatologiska föreningen.

I en svår valsituation där beslut skall fattas bör givetvis alla omständigheter vägas in: Är det etiskt riktigt att här och nu fortsätta eller avbryta den artificiella näringstillförseln? Detta hör till den moderna medicinens svåra beslut. Gustav Giertz menar att det är en angelägen uppgift för dagens sjukvård "att försöka begränsa den missriktade tendens till överbehandling som dagens medicinska möjligheter inbjuder till". Medicinsk överbehandling kan mycket väl urarta till undermålig behandling för den en­skilde patienten. Sjukvården missar sitt eget mål, den blir kontraproduktiv.

För ett par årtionden sedan ledde ett uppmärksammat fall på lasarettet i Kiruna till rättslig prövning. Den ansva­rige läkaren avbröt behandling med dropp, sedan den efter ett par månader hade visat sig vara verkningslös. Avsikten var att bespara patienten ett förlängt lidande och en meningslös behandling. Häradsrättens dom blev friande. Riksåklagaren beslöt först att överklaga häradsrättens dom men återkallade sitt överklagande. Dåtidens medicinalstyrelse säger i sin utredning av fallet: "Även om man principiellt anser, att en livsuppehållande behandling ej får avbrytas, kan det tänkas att vissa förhållanden dock motiverar att så sker." I sin etiska reflektion över detta och andra fall säger Gustav Giertz, att "fortsatt be­handling är meningslös och avbrytes trots att den är livsuppehållande. Detta handlingssätt kan inte anses felaktigt."

Handläggningen av Kirunafallet har starkt påverkat den fortsatta utvecklingen. Det har skett en successiv tyngdpunktsförskjutning från livsuppehållande till smärtlindrande behandling i livets slutskede. Om sjukdomen inte längre kan botas, kan åtminstone smärtorna lindras?

Smärtstillande medel

Om aktiv livshjälp innebär att patienten får smärtstillande medel, får och bör den accepteras. Att ge en patient smärtstillande medel kan leda till att hans liv förkortas, eftersom de samtidigt som de lindrar lidandet kan åstadkomma skadliga bieffekter. Patientens hälsotillstånd kan också förbättras genom en ren minskning av smärtorna. Själva smärtorna utgör nämligen en belastning för organismen.

Läkarna på Radiumhemmet vid Karolinska sjukhuset framhåller i dag att smärtlindrande medicinering oftast (somliga säger "alltid”) har denna avlastande och livsbefrämjande verkan. De betonar att dagens anestesi förfogar över smärtstillande medel som åstadkommer vittgående befrielse från smärtor utan att (nämnvärt) förkorta livet. De stillar eller lindrar smärtor inte i första hand genom att skära av smärtbanorna utan snarare genom att försätta patienten i en sorts bedövning eller dvala som självfallet också medför ett funktionellt nedsatt medvetande. En viss riktad smärtbehandling kan undvika denna funktionsnedsättning - även om bara relativt få patienter får sådan behandling.

I dagens läge måste vi dock fortfarande räkna med möjligheten att smärtbehandling påskyndar döendet. Man kan för att få bukt med smärtorna, ge patienten så höga doser att döden måste betraktas som en indirekt följd av medicineringen. En tillräckligt hög smärtstillande dos kan bli en för hög livsdos.

Sådan medicinsk behandling är etiskt acceptabel. Den vill nämligen dämpa symtomen, men den vill inte komma åt patientens liv även om symtomlindring kan angripa och överanstränga själva livet. Denna smärtbehandling får emellertid inte blandas ihop med de krav som fram­förts av informationscentrum Exit. Gruppens krav kan sammanfattas i att var och en skall ha rätt att vid livets slut slippa en meningslös och förnedrande livsuppehållande behandling samt att den som utan hopp om bot plågas av meningslös smärta skall ha rätt att av läkare befrias från lidande genom en "tillräcklig" dos av smärtstillande medel, även om detta i klarspråk betyder en dödande dos. Att detta sista innebär en legalisering av eutanasi är up­penbart. Frågan är var gränsen går mellan etiskt godtagbar och förkastlig dödshjälp.

För den etiska bedömningen av smärtstillande medel är det alltid viktigt att känna till avsikten bakom behandlingen. Den som uteslutande har för avsikt att på ett effektivt sätt lindra smärtorna kan inte belastas för ett omoraliskt övergrepp om patientens liv förkortas som en icke-avsedd följd av medicineringen. Givetvis skall smärtbehandling i möjligaste mån ges med patientens samtycke. Det finns nämligen patienter som medvetet begär en dosering av smärtstillande medel som i förhållande till smärtornas styrka måste betraktas som låg. De vill inte acceptera en starkt nedsatt funktion av medvetandet. Rätt smärtbe­handling har blivit en probersten på vårdpersonalens kunskap och lyhördhet.

Samhällets ställningstagande

Diskussionen om vården i livets slutskede har utvecklats - och i viss mån även påverkats - både av samhällets syn~ sätt och kyrkans direktiv.

I slutet av 70-talet publicerade utredningen Sjukvård i livets slutskede sitt huvudbetänkande. Utredningen framlägger bl a följande förslag, som enligt mångas uppfattning i mångt och mycket kommit att influera vården i livets slutskede:

- Grundregeln är att patienten har rätt att själv avgöra om han vill ha vård eller ej. Han måste i princip bestämma vilken behandling han vill utsätta sig för. Den nya hälso- och sjukvårdslagens målparagrafer (SFS 1982:763) säger att en god hälso- och sjukvård särskilt skall "byg­ga på respekt för patientens självbestämmande och integritet".

- Om en patient som lider av en sjukdom med hopplös prognos vägrar behandling av grundsjukdomen, bör hans vilja respekteras under förutsättning att han efter utförlig information och rådgivning vidhåller sitt ställningstagande. Om alltså en patient även efter ingående information och trots den påverkan som en läkare genom sin auktoritet och sin ställning utövar motsätter sig behandling, har läkaren i regel endast att rätta sig ef­ter patientens önskemål. (Att tvångsvis behandla en patient kan endast komma i fråga vid psykisk sjukdom.)

- Är patienten inte förståndsmässigt kontaktbar och hans vilja inte känd, skall behandling ges i överensstämmelse med läkarinstruktionens krav på "vetenskap och beprövad erfarenhet". Ett rutinmässigt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan få ohållbara konsekvenser. Att avstå från behandling kan vara det bästa handlingsalternativet när behandling inte kan motiveras. Däremot är symtomlindring "ett självfallet krav” i detta skede liksom "energisk målmedveten smärtlindring utan hänsyn till risk för tillvänjning".

Utredningen betonar att sjukvårdens insatser i livets slutskede bör koncentreras på den personliga omvårdnaden.

Aktiv eutanasi bör alltjämt vara förbjuden. Om den blev tillåten, skulle det i sak innebära patientens rätt att bli dödad samt en rätt - eventuellt också ert skyldighet - för en annan person att döda i tjänsten.

En kyrklig ståndpunkt

Ar 1980 publicerade den katolska troskongregationen i Rom en Deklaration om eutanasin. Dokumentet ansluter sig till tidigare uttalanden. Det var i synnerhet påven Pius X11 som på 50-talet vid upprepade tillfällen hade yttrat sig i ämnet. Han tog upp två återkommande motiv. För det första är det inte kyrkans uppgift att definiera döden. Det ankommer på den medicinska sakkunskapen att uttala sig om vad som menas med händelsen död och att faststäl­la tidpunkten för dödens inträde. Vidare säger han att om det vid någon tidpunkt under sjukdomsförloppet står klart att situationen är hopplös, skall dödens inträ­de inte förhindras eller förhalas med "extraordinära medel".

Deklarationen om eutanasin anses vara en vidareutveck­ling av de tankar som Pius X11 hade framfört. (Till dokumentationen jfr Verspieren 1987.) Dokumentet slår fast fyra teser eller riktlinjer för kliniskt handlande:

1 När döden är oundviklig trots medicinsk behandling, får patienten följa sitt samvetsbeslut att vägra fortsatt be­handling som bara skulle innebära en konstgjord och smärtsam förlängning av livet. Han skall dock även i fortsättningen få den vanliga naturliga omvårdnaden. I såda­na fall har läkaren inte anledning att förebrå sig själv för att inte hjälpa den sjuke.

2 Det är alltid tillåtet att nöja sig med de "ordinära medel" som den medicinska vården allmänt ställer till förfogande. Ingen är skyldig att använda en terapi som visserligen redan är i bruk men fortfarande är behäftad med risker och mycket dyr. Att avstå från sådan behandling får inte likställas med suicid. Man avstår nämligen bara från en insats av dyrbar medicinsk teknologi som inte motsva­ras av någon rimlig nytta. Det måste alltså föreligga en rimlig proportion mellan insats av medel och nytta för patientens hälsotillstånd. Att avstå från en avancerad tek­nologisk behandling kan också motiveras av önskemålet att inte ålägga de anhöriga eller samhällsgemenskapen en alltför stor (personell, ekonomisk, moralisk och psykologisk) börda.

3 Om andra läkemedel inte står till förfogande, får patienten ge sitt samtycke till en behandling med läkemedel som genom nya framsteg har framställts inom medicinsk forskning, även om de inte är nöjaktigt utprovade genom experiment eller helt ofarliga. En patient som accepterar en behandling med inte helt utprovade nya mediciner kan rentav ge exempel på storsinthet i mänsklighetens tjänst. Nödvändig förutsättning är att patienten fått information och gett sitt fria samtycke.

4 Den experimentella behandlingen får bara fortsätta så länge patientens samtycke föreligger. Behandlingen skall givetvis avbrytas om den inte svarar mot förväntningarna. I ett sådant beslut skall man också ta hänsyn till bedöm­ningen av läkare med specialistkompetens. Dessa kan bättre än andra avväga om insatsen av instrument och personal svarar mot förväntningarna och om behandling­en tillfogar patienten mer smärta och besvär än lindring och nytta.

Smärta och skuldkänslor

Det finns tveklöst många andra skäl som får en svårt plågad människa att önska sig döden. Många patienter med kronisk smärta vill dö för att slippa bära bördan av sin ofta obotliga och icke-behandlingsbara sjukdom. Inte ens landets alltför få smärtläkare kan alltid ge effektiv medicinsk behandling. Man kan oftast lindra men långtifrån stilla all fysisk smärta, helt bortsett från psykisk smärta som inte sällan är mer outhärdlig än fysisk.

För många smärtpatienter är det inte de outhärdliga smärtorna i sig som väcker önskan att dö. Orsaken är i stället snarare sociokulturell än medicinsk: många har svårt att stå ut med den ångest och det inre avståndstagan­de som deras tillstånd kan väcka hos personer i deras omgivning. De önskar dö för att slippa belasta anhöriga och vänner med dåligt samvete och skuldkänslor för deras skull. De önskar dö för att slippa sprida panik och van­makt från sin sjukhussäng eller sin undanskymda ensamhet. Kan man inte ofta tolka vädjan om hjälp att dö som vädjan om närhet och om hjälp att stå ut med att leva?

Kvinnan i Solna-målet klandrar (på bandupptagningen hon lämnat efter sig) samhället för bristande stöd. Hon säger sig vara mycket deprimerad och vill hellre dö än leva ett ovärdigt och meningslöst liv. Vem definierar li­vets mening resp meningslöshet? Det är nog svårt att leva i ett socialt och kulturellt sammanhang som helst vill gömma undan människor som drabbats av lidande och utseendemässig förändring. Om döendet trots nedtrappad behandling drar ut på tiden, ligger det nära till hands att tillhandahålla den förlösande sprutan, givetvis med barmhärtighet som motiv och moralisk täckmantel. En sådan inställning är ohållbar och ovärdig vår människosyn och värdetradition, som hävdar varje persons omistliga värde. Bakom påståendet att man med aktiv dödshjälp motiverad av barmhärtighet bistår människor som bär på ett "meningslöst lidande" ligger ofta en i själva verket obarmhärtig och cynisk människosyn på lur som inte tål hela verkligheten. Man vill förtränga eller dölja människans fysiska och psykiska nedbrytning.

I stället är det först insikten om vår gemensamma begränsning, vår sårbarhet och dödlighet, som låter oss framstå som medmänskliga mot varandra.

Litteratur

Beck-Friis B, Ewalds E. Förstå mig även nu - om vård i livets slutskede. Libris. Örebro 1987

Kallenberg K (red). Lidandets mening. Natur och kultur. Stockholm 1992

Karlsson Y. Riskerar läkaren att bli åtalad för dråp? Läkar­tidningen 1991;88:1417-20

President's Commission. Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment. US Government Printing Office. Washington D C 1983

4. MÄNNISKOVÄRDE VID LIVETS SLUT

På försommaren 1992 publicerade socialstyrelsen sina Allmänna råd om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Ett år dessförinnan gav Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik ut en rad riktlinjer för behandling och vård vid livets slut. De båda dokumenten, skrivna med insikt och omdöme, är resultatet av många års interna överläggningar. De har utlöst en livlig diskussion i massmedia och förtjänar att belysas.

Socialstyrelsens råd och läkaresällskapets riktlinjer visar en hög grad av samsyn i grundläggande frågor. Det är uppenbart att den medicinska och även etiska slagkraften därmed ökar. De bygger på samma etiska medvetenhet och på den praxis som har utvecklats i svensk sjukvård och som har blivit alltmer enhetlig.

I dagsläget råder emellertid fortfarande osäkerhet på många håll. Läkarna tvingas handla utan att ha några ordentliga riktlinjer att stödja sig på. För några år sedan skrev överläkaren Christer Enkvist: "Min bästa intensiv­vårdssköterska har sagt upp sig, därför att snart kan ingen enda gammal människa få dö utan att de skall opereras, läggas i respirator, hjärtmasseras eller ha slangar överallt."

Visserligen slår 1982 års hälso- och sjukvårdslag fast, att patienten har rätt att avstå från behandling. Men i praktiken är det många gånger svårt för läkarna att gå med på patientens krav. Särskilt problematiskt är det om patien­ten är medvetslös, eller av olika skäl inte själv kan uttrycka sin vilja. Här tvingas läkarna ofta agera i ett tomrum. Med sina dokument vill såväl socialstyrelsen som läkaresällskapet ge läkarna stöd för när, och under vilka omständigheter, det är befogat att avstå från eller avbryta en behandling.

Många sjukdomstillstånd

Det finns en mångfald olika sjukdomstillstånd där frågan om att avstå från eller avbryta en viss behandling blir aktuell. Frågan tränger sig dagligen på inom långvård och intensivvård, på nyföddhetsavdelningar och på akutmot­tagningar. Cancerpatienter med utbredda, inte längre behandlingsbara metastaser, patienter med omfattande hjärnskador och även patienter i hög ålder som slutar att äta och dricka har tagit steget över tröskeln in i livets slutskede. De kan vara vid fullt medvetande och sina sinnens fulla bruk, men de kan också vara medvetslösa eller senildementa med mycket nedsatt medvetandegrad. Vem bestämmer över deras liv - och vem säkerställer deras människovärde - när de inte längre själva kan ta ställning till vilken behandling de vill ha?

Termen livsförlängande behandling associerar man ofta till högteknologisk apparatvård såsom respirator och dialys, till konstgjord närings- och vätsketillförsel samt till organtransplantationer och blodtransfusioner. Men även enklare kirurgiska ingrepp och framför allt medicinsk behandling med cytostatika och antibiotika har ofta livsförlängande syfte och verkan. Frågan uppstår när alla dessa insatser skall göras, och när man får eller bör avstå från eller avbryta dem.

Välgörande samsyn

Socialstyrelsens råd och läkaresällskapets riktlinjer håller sig i stort sett till samma etiska principer och drar liknan­de slutsatser. Här följer en sammanfattning av de två dokumentens huvudsakliga innehåll:

- Patienten skall informeras om de behandlingsmöjlighe­ter som står till buds men har inte rätt att få en behand­ling som enligt läkarens bedömning inte skulle vara till gagn för patienten. Ingen behandling får ges mot en patients uttryckliga vilja. En beslutskompetent patient får alltid vägra all behandling. När en patient inte kan uttrycka sin vilja, skall läkaren på grundval av patientens prognos - och efter samråd med anhöriga - avgöra om fortsatt behandling är befogad eller inte. Råder tveksamhet om prognosen får man inte avbryta behandlingen.

- Om ett sjukdomstillstånd är så allvarligt att livsförlängande behandling bedöms vara meningslös, har läkare rätt att avstå från respirator- och annan avancerad tek­nisk behandling, intravenös vätske- och näringstillförsel eller magsond. Genom att i sådana fall inte utnyttja den moderna medicinens alla tekniska möjligheter att förlänga livet visar läkaren respekt för sjukdomens naturliga förlopp. Vid sjukdomstillstånd med utsiktslös prognos har läkaren rätt att avstå från antibiotika mot infektioner, t ex lunginflammationer eller urinvägsinfektioner. Beslutet att avstå från denna behandling och ge vården en annan inriktning skall om möjligt ske i enlighet med patientens uttalade önskan och bör vara förankrad hos anhöriga och vårdpersonal.

När en patient befinner sig i irreversibelt koma - och detta är fastställt bortom allt tvivel -har läkare rätt, men är inte skyldig, att fortsätta med livsförlängande åtgärder. Anhöriga måste då också få rimlig tid att inse den utsiktslösa prognosen och det meningslösa med fortsatt behandling.

- När man inte längre kan bota patienten och därför avstår från ytterligare livsförlängande insatser, glider sjukvården inte fördenskull ner i likgiltighet och passivitet. Vården kapitulerar inte utan får en ny, en annan aktiv inriktning. Denna omvårdnad blir i livets slutskede viktigare än boten. God omvårdnad omfattar inte nödvändigtvis artificiell tillförsel av vätska och näring. Man är dock enig om att omvårdnaden alltid bör in­nebära medmänsklig närhet, smärtbehandling och basal kroppsvård som att vända och tvätta patienten. Hit hör också det andliga stödet, om patienten önskar det. Socialstyrelsen säger uttryckligen att sjukvården måste ta hänsyn till "patientens andliga och existentiella behov” och att "vårdlaget vid behov bör utökas med själavårdande kompetens"

- Under inga omständigheter får läkare avliva en patient genom t ex en dödande injektion. Socialstyrelsen betonar att ingrepp som direkt eller avsiktligt orsakar en patients död aldrig får göras. Läkaresällskapets riktlinjer är ännu tydligare. De säger att läkare aldrig får vidta åtgärder med det primära eller huvudsakliga syftet att avliva en patient, även om det sker på patientens ut­tryckliga begäran eller av barmhärtighetsskäl. Däremot har läkare rätt att i smärtlindrande syfte ge smärtlindrande medel även om doserna kan bli så höga att den dödliga utgången påskyndas.

- Avbrytande av livsuppehållande behandling är inte en fråga som lämpar sig för lagstiftning. Att kunna ta sig fram i detta juridiska ingenmansland kräver en etisk medvetenhet och en människosyn som måste knyta människovärdet till människans blotta, och ofta ytterst utblottade, existens, och inte till hennes funktioner. Enligt den människosynen har en människa inte bara rätt till sitt liv (när hennes livshotande skada eller sjukdom kan botas), utan hon har också rätt till sin död.

Välbehövlig språkreglering

Såväl socialstyrelsens råd som läkaresällskapets riktlinjer har tagit intryck av internationella normer och allmän praxis i länder med högteknologisk sjukvård. Vissa stycken i läkaresällskapets dokument bär tydliga spår av den katolska kyrkans allmänna regler, formulerade i flera dokument de senaste 40 åren. Det gäller framför allt skillnaden mellan användning av extraordinära medicinska medel (teknologisk behandling) och ordinära medel (smärtbehandling och omvårdnad), vidare skillnaden mellan att döda och att låta dö (när bot inte längre står att finna och döden är ofrånkomlig), samt den ytterst viktiga skillnaden mellan den injektion som har dödande syfte och den injektion som direkt syftar till att lindra smärtan men indirekt och utan avsikt kan påskynda döden. Man finner spåren av kyrkans moraluppfattning ända in i formuleringarna (jfr avsnittet VI 2 i denna bok).

På ytterligare ett par punkter, som i tidigare dokument var omstridda, föreslår de föreliggande texterna några välbehövliga preciseringar:

1 Distinktionen mellan aktiv och passiv dödshjälp är föråldrad. Termen aktiv dödshjälp avser ingrepp som direkt syftar till att patienten skall avlida, medan passiv dödshjälp innebär att underlåta sådana insatser som skulle kunna förlänga patientens liv. Det är framför allt termen passiv dödshjälp som är olycklig. När man inte längre kan bota och därför trappar ner och till sist upphör med en livsförlängande behandling blir vården allt annat än pas­siv. Omställningen från behandling till omvårdnad är en aktiv livsprocess för att hjälpa patienten att leva under den sista vägsträckan med människovärdet i behåll. Överläkaren Barbro Beck-Friis vid geriatriska kliniken i Motala, erkänd auktoritet på området, framhåller att man i England har myntat termen "palliativ vård" (av palliate = lindra) för livets sista vårdperiod och att man borde intro­ducera terminologin även i Sverige.

2 Socialstyrelsen gör inte längre någon distinktion mel­lan "nära förestående död" då det endast återstår en kort tid av livet (några timmar, dagar eller högst en vecka) och när döden inte är nära förestående. Distinktionen mellan nära och inte nära förestående död möter nämligen prob­lem i verkligheten, eftersom det finns dödliga sjukdomar (t ex tumörsjukdomar) som har ett kaotiskt förlopp och som gäckar många försök till prognos. När prognosen är utsiktslös är omvårdnad den rätta vårdformen, oberoende av hur nära döden är.

Diskussionen om terminologin kring livets slutskede, kring döendet och döden är långt ifrån avslutad. Man måste treva sig fram i en terräng som till stora delar är okänd. Vem förlöser smärtan i dessa obanade marker, och vem får de förstummade och frusna orden att återge verkligheten? Desto mer varsamma måste vi vara med de ord som vi använder, så att de inte enbart framkallar ångest utan också har en befriande verkan.

Det finns många skäl att välkomna de båda dokumen­ten. De speglar en viktig erfarenhet som sjukvården själv har gjort. Grundfrågan för sjukvården vid livets slut är inte hur personalen skall ta hänsyn till en patients livskva­litet, utan hur den kan säkerställa en patients människovärde när patienten inför det ofrånkomliga slutet av sitt liv p a* jorden känner sig ytterst svag, förvirrad och övergiven. Visserligen skall man befrämja livskvaliteten på den sista vägsträckan, när det är möjligt. Men en patient med borttynande funktioner som bävar inför den stora tomhe­ten och funktionsförlusten frågar inte längre efter livskva­litet utan efter en mänsklig och andlig närhet som kan lindra ensamheten.

Litteratur

Arnér S et al. Smärtbehandling i livets slutskede. Allmänna råd från Socialstyrelsen 1989:1

Beck-Friis B et al. Vård i livets slutskede - Underlag till vårdprogram. Socialstyrelsen. Utbildningsproduktion AB. 1990 Beck-Friis B. Avskaffa "passiv dödshjälp". Palliativ vård är aktiv konst. Läkartidningen 1991;88:2884-5

Dahlström G. The Appleton consensus. Nya riktlinjer om att avstå från behandling - bra underlag för svensk prin­cipdebatt. Läkartidningen 1989;86:1710-12

Enkvist C. Intensivvård - för vem? Läkartidningen 1987; 84:3158-60

Svenska läkaresällskapet. När får läkare avstå från be­handling? Etiska riktlinjer. Läkartidningen 1991;88:2165

Socialstyrelsen. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2

5. EUTANASI OCH RÄTTEN TILL EN VÄRDIG DÖD

För tre generationer sedan var eutanasifrågan i stort sett okänd. Efterhand har den moderna medicinens janusan­sikte framträtt allt tydligare. Den har, i kombination med bättre föda, bostäder, arbetsförhållanden och andra icke-medicinska faktorer, befriat många människor i de indu­strialiserade länderna från tidigare obotliga sjukdomar och berikat dem med ett eller flera årtionden av produk­tivt liv. Samtidigt blev samma människor till sist utlämnade åt ett ofta utdraget lidande och långsamt döende. Man gläder sig över vinsten av ett förlängt gott liv, samtidigt som man har blivit skeptisk inför en livsförlängning som ofta medför en ofrånkomlig fysisk och psykisk nedbrytning.

Medicin och livsstil har alltså skapat följdproblem som man har svårt att komma till rätta med. Vad innebär en värdig död när döden har blivit oundviklig? Hur skall man utforma behandling och vård av en till sist obotligt sjuk person? Skall man avstå från eller fortsätta livsförlängande behandling? Skall man nöja sig med palliativ behandling, dvs symptomlindring kombinerad med basal omvårdnad? Skall man avsluta en persons liv med hjälp av en dödlig drog på egen begäran? Och vilka är villkoren, i synnerhet samtyckesreglerna, för träffandet av medicins­ka beslut vid livets slut?

Det finns flera tänkbara medicinska beslut när vägen tillbaka till hälsan är blockerad. I detta bidrag söker jag ur etisk synpunkt belysa den handling som har kommit att kallas eutanasi. Den innebär ett medicinskt ingrepp med det direkta syftet att avsluta en patients liv på hennes begäran genom en dödlig drog. Jag kommer att lägga fram de argument för eutanasi som oftast förekommer i nyare litteratur. jag söker sedan ifrågasätta argumentens hållbarhet och dra mina slutsatser. Det ligger nära till hands att föra resonemanget mot bakgrunden av euta­nasisituationen i Holland. Det är också i mötet med den situationen som argumenten för och emot har finslipats.

Det holländska experimentet

Holland är det första och enda land i världen där man sedan några år trots lagförbud tolererar eutanasi på vissa villkor. Den senaste tiden har flera rapporter lagts fram om aktuell praxis på området. Den mest kända och offi­ciella publicerades av Remmelink-kommittén (benämnd efter dess ordförande, som också är ordförande i Högsta domstolen i Holland) i september 1991. Den hade av den holländska regeringen fått i uppdrag att utreda euta­nasifrågan i den holländska sjukvården. Kommitténs rapport är baserad på bl a en utredning under ledning av professor Paul J van der Maas vid Erasmus - universitetet i Rotterdam.

Utredningen säger bland annat att ca 9 000 patienter årligen ber om eutanasi och att 2 300 får den. (1 Holland dör årligen ca 130 000 personer.) Ytterligare 1000 patienter får den dödliga injektionen (lethal drug) utan uttrycklig begäran. Av de sistnämnda patienterna hade 28 procent tidigare i livet uttryckt önskemål om att få hjälp att avsluta sina liv, om smärtan skulle bli outhärdlig. Drygt hälften av läkarna har gjort ett eller flera eutanasiingrepp. Holland är alltså ett land där man inte bara hypotetiskt testar eutanasins teoretiska möjligheter. Man har gått vidare från tankeexperiment till tolererad praktisk handling.

Remmelink-kommitténs rapport lades till grund för utförliga överläggningar inom den holländska regeringen. Under maj månad 1992 godkände det holländska parla­mentet ett lagförslag som innebär att eutanasi förblir förbjuden i lag. Ett tillägg till lagen garanterar emellertid åtalsfrihet för de läkare som i sin eutanasiverksamhet håller sig inom vissa riktlinjer. En viktig regel är patientens egen uttryckliga begäran om eutanasi.

Liksom i Holland är eutanasi i Sverige förbjuden i lag. Men i motsats till Holland får i Sverige gällande lag och praxis inte motsäga varandra. I den nyligen publicerade skriften Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede skriver socialstyrelsen "att ingrepp eller åtgärder, vars syfte är att orsaka en patients död, aldrig får användas".

Autonomiprincipen

Utvecklingen i Holland ger anledning till en reflektion över det etiska riktmärke som man brukar åberopa som grundläggande argument för eutanasi: varje persons självbestämmande (autonomi) över sitt eget liv och sin död (Brock). En patient som frivilligt begär att genom en dödlig spruta få avsluta sitt liv skall få göra det. Eutana­sins tillskyndare hävdar, att personen själv har den absoluta rätten att bestämma över sitt eget liv.

Håller denna tolkning av autonomiprincipen måttet? Jag är skeptisk mot argumentets bärkraft. Rätten till själv­bestämmande tolkas oftast inom ramen för en individualistisk människosyn. De som erkänner rätten till eutanasi på egen begäran förankrar nämligen denna rätt i den enskildes rätt till självbestämmande. Den förra rätten kan emellertid inte logiskt härledas av den senare. Att erkänna rätten till självbestämmande måste innebära att erkänna varje persons rätt att bestämma över sitt eget liv och sin egen kropp. Det innebär bland annat att en autonom patient får vägra behandling.

Men frivillig eutanasi omfattar mer än denna innebörd av rätten till självbestämmande. Det är också andra perso­ner som deltar i eutanasiproceduren, nämligen läkare, sjuksköterskor, kuratorer, kanske också anhöriga och juridisk expertis. Rätten till eutanasi omfattar alltså inte bara rätten att utöva kontroll över den egna personen utan även en rätt över andra. Det kan inte ingå i autonomiprin­cipen att man kan begära eller kräva en viss behandling och få den. Då blir alltid också en eller fler andra personer involverade.

En tillskyndare av eutanasi kanske invänder, att avgörandet om eutanasi hör hemma i den unika läkar-patient-relationen. Det är inom den ramen som beslutet skall fat­tas. När en patient som plågas av en obotlig cancer ber om den förlösande injektionen, och doktorn är villig att admi­nistrera den, skulle i så fall inget etiskt motargument stå i vägen för ingreppet.

Detta resonemang rymmer emellertid ett problem. Alldeles bortsett från att en läkare inte bara är privatperson utan representerar en offentlig institution kan en analogi belysa problemet. Som bekant förbjöds slaveri för länge sedan. Det tog olika lång tid i olika länder. Att man avskaffade slaveriet berodde på insikten att en person inte får äga en annan person, inte ens med denna persons tillstånd eller uttryckliga begäran. Man får alltså inte föra över sitt liv i en annan människas äganderätt och maktbefogenhet, hur goda konsekvenserna i ett enskilt fall än kunde bli. Varför får jag då inte bli en annan människas slav, om jag frivilligt önskar det och om dessutom min frihet har blivit en outhärdlig börda? Varför får jag inte frivilligt bli en annans slav om nu autonomiprincipen är så grundläggande? Och varför får jag inte utmana en motståndare till en dödlig duell om han har kränkt min integritet och därmed ålagt mig ett ohyggligt lidande? Givetvis under förutsättning att båda parterna gett sitt fria samtycke?

Kanske förmår jag inte formulera det exakta svaret. Jag förmodar starkt att det måste sökas i våra fundamentala övertygelser om hur vi skall förhålla oss till varandra. Vi får inte förfoga över varandras liv. Jag får inte äga, än mindre döda, en annan människa även om hon ber mig om det. Erich Fromm skulle säga att döden inte får äga rum inom ägandets livsform.

Autonomiprincipen som legitimationsbas för eutanasi håller inte måttet.

Godhetsprincipen

Ett andra huvudargument för eutanasi är patientens per­sonliga välbefinnande Undividual well-being, Brock, De Wachter). När detta har satts ur spel genom ett svårt lidande, skall sjukvården i enlighet med godhetsprincipen - som ibland kallas barmhärtighetsprincip - befria patienten från hennes lidande, under förutsättning att hon själv begär det.

Kan man inte uppfylla godhetsprincipens krav på annat sätt? Kan inte dagens sjukvård ge sådan behandling att smärtorna inte behöver vara outhärdliga? För närvarande diskuteras frågan livligt och lidelsefullt. En av Världshälsoorganisationens expertkommittéer har i en rapport deklarerat ståndpunkten, att en lagstiftning om eutanasi har blivit överflödig genom utvecklingen av nya metoder för smärtbehandling.

Cicely Saunders, som leder det kända St Christopher's Hospice i London (med banbrytande vårdinsatser för pa­tienter vid livets slut), har en lång erfarenhet av att vårda patienter som vädjar till doktorn "Låt mig dö". Hon menar, att patientens vädjan snarare uttrycker ångest inför en plågsam livsförlängande behandling än en begäran att avsiktligt framkalla döden. Det förefaller som om en patient som i en desperat situation begär eutanasi ändrar attityd när någon hjälper henne att bli av med de svåra plågorna. Hon menar att man de senaste 20 åren har utvecklat en adekvat smärtbehandling, och det är en viktig anledning till hennes motstånd mot eutanasi.

Vad är det då för önskemål som patienter har vid livets slut? Saunders menar att "sökandet efter mening" ofta har framförts av patienter som deras centrala sista mål i livet, och att hon och hennes medarbetare har kunnat observera en kreativ tillväxt av kunskap och insikt hos sina patienter. Mitt i det fysiologiska sönderfallet kan patienten hinna ikapp sig själv. Hos många skulle denna tid av emotionell och andlig tillväxt ha gått förlorad genom ett eutanasiingrepp. Enligt Johannes Gründel bekräftas Saunders iakttagelser av erfarenheterna i Tyskland. Det är inte minst dessa hospicerörelsens företrädare som hävdar, att sjukvården inte har uttömt alla vårdmöjligheter men att den bör ta chansen att utveckla dem till förmån för de socialt utsvultna, för dem som tycks sjunka ner i förvirring och beroende och sakta tar sig fram på livets svåra sista vägsträcka.

Godhetsprincipen är för tvetydig för att kunna ligga till grund för eutanasi.

Offentlighetsprincipen

Ett argument för eutanasi som ibland förs fram låter så här: Det är bättre att avkriminalisera och legalisera – eller åtminstone tolerera - eutanasi, och veta vad som händer i samhället, än att förbjuda den och löpa risken att den förekommer i det fördolda. Enligt John Keown är det inte minst denna offentlighetsprincip som har varit vägledande i valet av rättslig ordning i Holland.

Ett förbryllande inslag på den holländska eutanasi - scenen är de många patienter som har fått en dödlig injek­tion utan att någonsin ha bett om den eller ha gett sitt samtycke till den. Det är inte minst medvetslösa, gamla och dementa patienter som "ofta" tas av daga (Fenigsen, Keown). På minst tre av åtta undersökta neonatologiavdelningar som 1989 undersöktes av landets pediatris­ka förening ger man barn med svåra missbildningar i vissa undantagsfall den dödliga injektionen (De Wachter).

Eutanasi utan patientens samtycke har kommit att kallas kryptotanasi, smygdödande. Kryptotanasi brukar av eutanasins tillskyndare avfärdas som ren spekulation eller som något exceptionellt och bara sporadiskt förekommande. Problemet är att det finns en omfattande dokumentation (ample evidence, Fenigsen) som säger att kryptotanasi görs alltför ofta, regelbundet och på många av landets sjukhus. Daniel Callahan, direktor vid The Hastings Center i USA, talar om ett betydande antal (a substantial number) fall av ofrivillig eutanasi (Callahan).

Den amerikanske läkaren Carlos F Gomez har gjort en omfattande undersökning av holländska förhållanden. Han uppger att de officiella riktlinjer som skall reglera eutanasiverksamheten tolkas olika och i vissa fall ignore­ras helt. Den formella, juridiska aspekten av regelsystemet "nonchaleras rutinmässigt". Av alla de fall som han un­dersökte och som enligt reglerna borde ha varit föremål för utredning genom åklagare kom bara två procent till åklagarmyndigheternas kännedom. Läkare som utfört eutanasi anger i sina rapporter till myndigheterna "ofta" naturlig död som dödsorsak. Den engelske juristen John Keown gjorde sin egen utredning i Holland och kom till slutsatsen att Gomez uppgifter och analys var tillförlitliga (accurate, cogent, persuasive).

Sedan även Remmelink-rapporten med uppgift om drygt 1000 fall av eutanasi utan samtycke från patienten blivit känd, anser man åtgärden vara berättigad och för­svarar sig med att lidandet hos dessa patienter är ohygg­ligt och att man genom att direkt och avsiktligt påskynda döden vill hjälpa de döende. När autonomiprincipen inte längre håller eller inte längre är tillämplig, får godhetsprincipen motivera ingreppet. Det blir emellertid svårt att begränsa tillämpningen av godhetsprincipen när den kopplas bort från offentlig insyn: närhelst en läkare ser att en patient lider svårt kan han av humanitära skäl, i en­lighet med godhetsprincipens krav, administrera den dödliga drogen. Blir godhetsprincipen ett annat namn för godtycke?

Man skulle kunna invända att dessa empiriska fakta från Holland inte behöver rubba offentlighetsprincipens berättigande: det rättsliga kravet på frivillig eutanasi kan missbrukas men kan också uppfyllas. Invändningen är emellertid inte övertygande. För det första tycks det vara ytterst svårt, för att inte säga omöjligt, att stifta en eutanasilag som utesluter missbruk (Capron). För det andra skapar själva möjligheten till eutanasi en situation där frivilligheten är ifrågasatt. De amerikanska forskarna Peter A Singer och Mark Siegler framhåller, att ett politiskt klimat som accepterar frivillig eutanasi kan befrämja ”eutanasi i hemlighet" av sårbara patienter mot deras vil­ja. Kroniskt sjuka och döende kan dessutom pressas till att begära eutanasi för att bespara familjen och samhället den ekonomiska eller emotionella belastning som ett fortsatt liv skulle medföra. De skriver att eutanasi i vår tid och i våra samhällen som i viss omfattning präglas av kostnadsbegränsningar, sociala orättvisor och etisk relativism inte bör accepteras. Det dynamiska och funktionalistiska samhällets syn på det stora och ökande antalet gamla och svaga skapar knappast det sociala klimat som frivillig eutanasi skulle behöva. Rätten att få eutanasi kan för oöverskådligt många människor vändas till en plikt att be om den - och för många läkare att utföra den.

I stället för att reglera och kontrollera eutanasiverksamheten har offentlighetsprincipen i Holland bidragit till förekomsten av kryptotanasi. Principen har slagit slint.

Integritetsprincipen

I ett samtal vid institutionen för bioetik vid Maastrichtuniversitet i december 1990 mellan läkare och jurister från flera länder beskrev E Borst-Eilers, f d chefsläkare vid uni­versitetssjukhuset i Utrecht och vid tiden för samtalet ordförande i det holländska hälsorådet (Health Council), sin roll som eutanasipraktiserande läkare. Hon sade att det finns situationer där det bästa sättet att bota (heal) en patient är att hjälpa honom till en fridfull död genom en dödlig injektion. Om hon gör detta, då handlar hon som läkare (healer) par excellence (De Wachter). Att utöva euta­nasi strider alltså inte mot läkarrollen och i sista hand inte heller mot läkarens integritet, dvs mot hennes yrkesetiska självuppfattning eller moraliska självaktning. Tvärtom, eutanasi sätter en utmärkande moralisk prägel på hennes integritet som läkare.

Det är förmodligen inte ens alla entusiastiska tillskyn­dare av eutanasi som delar Borst-Eilers uppfattning om läkarens yrkesroll. Eutanasiingreppet kan inte härledas av några befintliga etiska riktlinjer eller läkarregler. Den grekiske läkaren Hippokrates, läkaretikens fader (400~talet f Kr), säger uttryckligen att en läkare inte skall ge sina patienter något gift (av sammanhanget framgår att han avser dödligt gift), även om han blir ombedd, och ej heller ordinera något gift. Sveriges läkarförbunds fullmäktige antog 1968 nya Läkarregler som slår fast att läkaren skall handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Att döda en patient, med eller utan samtycke, skulle avvi­ka från och direkt strida mot denna regel och tillföra läkarrollen och sjukvården en ny dimension. Läkare och annan vårdpersonal skall bota, lindra, trösta, men inte döda.

Någon kanske invänder, att varken Hippokrates läkared eller de svenska läkarreglerna har evighetsvärde. De skall anpassas till nya tiders krav. En kort påminnelse om det rättfärdiga dödandets förekomst kan avvisa invändningen. Som Daniel Callahan påpekar, finns det i dag tre former av legitimt dödande i extrema gränssituationer: för det första ett lands självförsvar i krig mot yttre fiender, för det andra dödsstraff som ett samhälles självförsvar mot inre fiender, och för det tredje enskilda personers självförsvar mot en eller flera våldsverkare med avsikt att döda. Alla dessa former av dödande sker i självförsvar, för att säkerställa statens, samhällets och enskildas integritet.

Eutanasi som läkaringrepp är en ny kategori av dödande. Det sker inte i självförsvar, och den slår inte vakt om läkarens eller sjukvårdens integritet. Det är intressant att notera, att den etiska och juridiska diskussionen om dödandets legitimitet i de tre nämnda kategorierna långtifrån är avslutad. Det legitima dödandets front har undan för undan förkortats. Många länder har avskaffat dödsstraffet. Det märkliga är alltså att medan fronten av legi­timt dödande under historiens lopp har blivit allt kortare, så försöker man genom att legitimera eutanasi öppna en ny front som dessutom saknar de etiska kriterier som annars krävs för att dödande skall kunna rättfärdigas. Eutanasi som läkaringrepp saknar både etisk och juridisk legitimitet.

I stället för att rättfärdiga eutanasi visar sig integritetsprincipen vara ett starkt stöd för ett samhälle och en sjukvård utan eutanasi.

Utblick

I sina Allmänna råd för vård i livets slutskede säger socialstyrelsen att alla människor har rätt att dö under värdiga former. Visserligen är det sjukvårdens uppgift att i möjligaste mån befria patienten från sjukdom och skada. Men när detta inte låter sig göras skall patienten få den vård som hennes tillstånd kräver. God vård och omvårdnad vid livets slut skall inte bara ta hänsyn till patientens fysiska och psykiska behov. Den skall också lindra hennes ensamhet och inte minst hennes andliga nöd. Sjukvården skall inte minst möta "patientens andliga och existentiella behov".

Som jag inledningsvis har konstaterat, uttalar sig so­cialstyrelsen mot eutanasi. Det finns i dag heller inte något land som har en rättsordning med eutanasi, men den befintliga rättsordningen håller på att ifrågasättas på sina håll. De som vill ändra den ordningen framvuxen ur flertusenåriga traditioner - kräver och kanske strävar efter något gott, men de kan mycket väl, som så ofta i historien, bli orsak till något ont. Ytterst finns det, kanske ` ett grundläggande antagande som ligger bakom och driver önskan om eutanasi, nämligen att den mänskliga tragedi och den ångest som mötet med döendet och döden innebär kan lösas. Men döden förblir en bastion som människan inte kan erövra. Att ödmjukt erkänna detta vore den bästa medicinen mot eutanasin.

Litteratur

Brock D W. Voluntary Active Euthanasia. Hastings Center Report 1992 nr 2; 22:10-22

Callahan D. When Self-Determination Runs Amok. Has­tings Center Report 1992 nr 2;22:52-55

Capron A M. Euthanasia in the Netherlands - American Observations. Hastings Center Report 1922 nr 2;22:30-33

De Wachter M A M. Euthanasia in the Netherlands. Has­tings Center Report 1992 nr 2;22:23-30

Fenigsen R. A Case against Dutch Euthanasia. Ethics & Medicine 1990;6:11-18

Fromm E. Att ha eller att vara? Bokförlaget Natur och Kul­tur. Stockholm 1982

Gomez C F. Regulating Death: Euthanasia and the Case of the Netherlands. The Free Press. New York 1991

Gründel J. Verhältnis von Ethik und Medizin, dargestellt an der Palliativtherapie und an der Hospizbewegung. Arzt und Christ 1990;36:95-107

Keown i. On Regulating Death. Hastings Center Report 1992 nr 2;22:39-43

Saunders C. Voluntary Euthanasia. Palliative Medicine 1992;6:1-5

Singer P A. Siegler M. Euthanasia - a critique. New England Journal of Medicine 1990;322:1881-3

Socialstyrelsen. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Allmänna råd från socialstyrelsen 1992:2

Statens medicinsk-etiska råd och Socialstyrelsens rådgi­vande nämnd för etiska frågor. Etiska deklarationer och riktlinjer. Etiska vägmärken 2. Allmänna förlaget. Stock­holm 1990

Ten Have H A, Welie j V. Euthanasia: Normal Medical Practice? Hastings Center Report 1992 nr 2;22:34-38

Van der Maas P J et al. Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life. The Lancet 1991; 338:669-74

World Health Organization. Cancer and Pain Relief and Pal­liative Care. Report of a WHO Expert Committee. WHO Technical Report Series 804:1990-

"Människovärdet vid livets gränser"
prof. Erwin Bischofberger S.J.
Katolska Bokförlaget
Uppsala 1992

Se även:

. VÅRD I DÖDENS VÄNTRUM
"Människovärdet vid livets gränser"
av Erwin Bischofberger.


Till KATOLIKnu